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长不高的“大头娃娃” 女儿得幼年特发性关节炎,父亲恳请社会帮助
2019年11月20日 13:43:19 手机看新闻  
 

  -乐清日报全媒体记者 郑露露

圆圆的眼睛,可爱的笑靥,7岁的小雨婷与正常小女孩没有什么不同,但由于常年使用激素类药物,她的头和脸肿胀得像个“大头娃娃”。3年前,她被发现患上了幼年特发性关节炎,从那以后,小雨婷身高停在了98厘米,再也没有长高过。三年的治疗,雨婷的爸爸已经花光了积蓄,也欠了不少外债。“?#19968;?#30528;一天,就要为女儿负责到底。”雨婷爸爸说,接下去,女儿需要接受一年半的系统治疗以控制病情,但每个月的花费近9000元,他一个人实在承受不了,因此向乐清日报“e点爱”求助,希望好心人能够帮帮小雨婷。

  身高停在98厘米

  小雨婷?#24739;?#20154;暂住在南塘,父亲在清江镇的?#24739;?#23567;企业里打工。日前,乐清日报全媒体记者来到了小雨婷的家中,她背对着阳光,由爷爷抱着,脑袋靠在爷爷头上,看起来有些不舒服。“早上起来就说头疼,我抱着安慰孩子。”爷爷说,小雨婷没有发烧已是万幸了。

  雨?#23186;?#24180;7岁,长得很可爱,从外表上看,她的头特别大,甚至比成年人还要大些,有些肿胀。见家里来人了,雨婷赶紧从爷爷身上跳下来,非常开心地搬来凳子?#27599;?#20154;坐,暂时忘记了头疼。站在那,雨婷看起来只有三四岁孩子那么高,跟7岁孩子的正常身高相差很远。

  雨婷爸爸说,孩子4岁时突然发高烧,到诊所当作?#32960;?#30340;感冒发烧来治,可是一直反复发烧,这才带她到了大医院进行仔细检查,医生给出的答案是幼年特发性关节炎,这是小儿时期的结缔组织病,除了关节受累外,患儿可伴有全身其他多系统损害,包括关节、皮肤、肌肉、肝、脾、淋巴结等。幼年特发性关节炎有几种分类,雨婷被诊断为全身型的,最明显的表现为?#20013;?#21457;热、消瘦、乏力等,有?#34987;?#20250;出现皮疹。

“对这个病我们一无所知,只知道孩子一发病?#22836;?#28903;到40度,反复高烧不退,吓得我们不敢睡觉。”雨婷爸爸说,他后来特意上网查了这个病的相关介绍,幼年特发性关节炎国外发病率为113/10万。“我女儿怎么就会患这种病呢,我真的想不通。”雨婷爸爸说,但不管怎样,他首先想到的是配合医生治疗。

  母亲突然离家出走

  从孩?#30001;?#30149;起,这个小家的生活?#22836;?#29983;了巨变。原本雨婷爸爸的月工资有6000多元,虽然不多,但负担?#24739;?#23376;的吃穿没有问题。“她隔三差五发病,半个月就要住一次院,三四天好了又出院,日常药物和住院费用都是一笔不小的开支。”雨婷爸爸说,去年12月,雨婷妈妈可能是感觉日子过得太苦了,只给他发来一条消息后就离家出走了,此后再也没有回来,跟他断绝了联系。

妻子离开后,雨婷爸爸就更?#26377;?#33510;了,孩?#29992;看?#20303;院他都只能亲力亲为,好在企业老板见他不易,?#30475;?#20182;请假,都十分爽快地答应。“老婆离开那年,我父亲被砸伤了腿,整个治疗?#19981;?#20102;2万元,女儿的病又时好?#34987;担?#25105;的工资?#23545;?#19981;够,还欠了亲戚朋友很多钱。”雨婷爸爸说,妻子的离开让他非常难过,想想如此辛苦又是何必呢,但每看到女儿可爱的笑靥,又只能选择坚持。这个病如果不治的话,致?#26032;?#38750;常高。

  湖南商会送来温暖

  今年年初,乐清市湖南商会的几名企业家偶然得知雨婷的病情,于是商会内部捐款2万元,给雨婷?#24739;?#36865;去。“他们的帮助,让我心里暖烘烘的,也更加坚定了要给女儿治病的信念。”雨婷爸爸说,之前女儿由于没有进行系统性治疗,因此急性发病时便会使用一些激素类药物,这对雨婷的身体损害比较大,她的个子从4岁起便再也没长过了。医生建议,激素在急性发病期作为搭桥作用是必要的,但此后要结合其他药物,减少激素用量。新的治疗方案如生物制剂可针对靶点,效果更好,且能阻缓骨质破坏的进展,让孩子长高。

  “这是一个慢性病,需要终身管理治疗,但目前只要系统治疗,就可以让病情?#31859;?#20043;后再减药并复查。医生给雨婷制定了一个系统治疗的方案,大约需要一年半,但一个月的费用要9000元。”雨婷爸爸说,这个数字超出了他的负荷,但他没有一丝犹豫,决定治病。“我只要还有办法挣钱,就不会不管女儿。”雨婷爸爸眼里有泪,但说话的口气异常坚定。

  亲爱的读者,如果您有能力,有爱心,请联系乐清日报新闻热线61116222,或点击左上方二维码,通过由乐清日报、市民政局、市慈善总会联合打造的“e点爱”平台为小雨婷捐款,我们承?#25285;?#20320;们捐的所有爱心款将全部用于对雨婷的帮助。您的一次善举,或许能改变这家人的命运。

来源:乐清日报  编辑:章蓓
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